«Desastrismo»
Desastrismo: Término inventado por mi hermana, derivado del hecho de que las cosas siempre se me han caído al suelo; o de que me ha me costado abrir siempre las cosas; o de que verme abrocharme botones, cordones, y ese tipo de cosas lleva siendo un show desde hace tiempo.
¿Quién se hubiera imaginado que el desastrismo, que mi hermana Mónica le puso hasta banda sonora, era un síntoma de la esclerosis múltiple? ¿De que mi motricidad fina y la fuerza de mis manos ya no era la misma?
Tanto en casa, como en el trabajo, siempre he sido considerada una torpe y un desastre; está claro que he dado momentos divertidos. No obstante, ahora pienso que realmente el primer síntoma de algo que yo noté en mi cuerpo fue en las manos que hubo una época que me costaba sentirlas, ¿y si hubiera explicado el desastrismo? ¿Me hubieran diagnosticado antes? Quién sabe.
Lo bueno, es que tres días a la semana además de hacer kinesoterapia para las piernas y el equilibrio; también hago terapia ocupacional, donde me ayudan tanto a volver a ganar fuerza en las manos, como a poder a hacer actividades de la vida cotidiana tipo cortar una patata o atar cordones, así como actividades para recuperar el tacto; todo tipo de actividades para la motricidad fina que es muy importante. De hecho, a los niños pequeños desde pequeños en la guardería les hacen muchas actividades para reforzarla mucho.
La esclerosis es una enfermedad que necesita o puede necesitar de más de un tipo de especialista diferente, con el neurólogo solamente puede no ser suficiente para que os sintáis todo lo bien que seguro que podéis sentiros con la ayuda necesaria. Preguntad o explicad qué necesitáis para que os envíen al especialista adecuado y veréis como vuestra vida puede mejorar un poquito.
Soy Noelia, tengo 28 años y vivo y soy una enamorada de Barcelona. Soy enferma de esclerosis múltiple primaria progresiva. Soy una fanática de las lenguas, por eso estudio lingüística; aunque por esto del diagnóstico tengo la carrera en pausa. Doy clases de inglés y de español a extranjeros. Además me apasiona leer y escribir, de ese hobby ha surgido este blog 🙂