Dos años de EM

06/08/2020 Desactivado Por Noelia Cordero

Pues hoy se cumplen dos años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple, en su momento esperaba un diagnóstico para dejar de dar vueltas por médicos que no me hacían ningún caso; pero los retos que me está poniendo esta enfermedad no son fáciles.

He tenido que renunciar a mi independencia. Ya no me imagino pudiendo salir yo sola a tomarme un café y a dar una vuelta, me da tanto miedo el pensar que pueda pasarme algo porque no sepa llevar la silla, o porque solo haya escalones y no pueda cruzar. Al principio de estos dos años sí era más valiente y me atrevía a salir con el andador, mi pierna aún podía hacer algo.

Ahora el poder andar únicamente puedo realizarlo en casa, en la calle ya me es imposible caminar más de 20 pasos. Con la de cursas de 5 y 10 kilómetros que había hecho, imaginarme teniendo problemas para levantarme del sofá y poder y a mear, no entraba en mis planes.

He tenido que dejar de trabajar, y también de estudiar. Ahora mi tiempo se basa en escribir, que menos mal que me gusta muchísimo, y en hacer algún cursito online – por lo de echar de menos la universidad y esas cosas -. Menos mal que este blog me ayuda a compartir mi experiencia con esta enfermedad, quizás a alguien le sirve de algo además de a mí, no sé.

En estos dos años hemos tenido que buscar la manera de que mi casa fuese lo más adaptada posible, os he ido enseñando los “inventos” en la categoría Art Attack de cómo me he ido apañando para poder ir viviendo mejor.

También he hecho todo el papeleo posible como grado de discapacidad, tarjeta de aparcamiento, tarjeta rosa y de acompañante…y burocracia varia. Además de pedir la única pensión que el gobierno me puede dar. Papeleo puro y duro.

Ya os he contado que lo de ser la “tía chachi” no está pudiendo ser porque no estoy en condiciones de jugar con mis sobrinas. O lo de querer irme de casa que por mis necesidades está costando horrores.


El problema es que mi EM es la primaria progresiva, yo no tengo brotes, en principio, pero mi esclerosis va haciendo, y se va llevando lo que pilla. Lo que empezó siendo una espasticidad ligera, ya es una espasticidad severa que convierte mi pierna en una pata de palo todos los días, o la mayor parte de días. Los dedos de mi pie derecho ya están siempre en garra, cosa que convierte andar en una actividad ultra difícil. Cada vez mi mano derecha tiene menos fuerza, incluso teclear en el ordenador me cuesta muchísimo. Incluso ya a veces la pierna izquierda, la que parecía no estar afectada por la esclerosis, tiene espasticidad.

Estos han sido los dos primeros años, la esclerosis seguirá haciendo conmigo lo que le dé la gana.